Innholdsfortegnelse:

Barnet Vårt Kan Være 'annerledes I Stand', Men Det Betyr Ikke At Vi Har Mistet Håpet
Barnet Vårt Kan Være 'annerledes I Stand', Men Det Betyr Ikke At Vi Har Mistet Håpet

Video: Barnet Vårt Kan Være 'annerledes I Stand', Men Det Betyr Ikke At Vi Har Mistet Håpet

Video: Barnet Vårt Kan Være 'annerledes I Stand', Men Det Betyr Ikke At Vi Har Mistet Håpet
Video: Постучись в мою дверь 52 серия на русском языке (Фрагмент №1) | Sen Çal Kapımı 52. Bölüm 1. Fragman 2024, Mars
Anonim

Jessica Burdg er frivillig redaksjonsleder for The Brain Possible, et nettsted som fungerer som en ressurs for foreldre og omsorgspersoner til barn som er annerledes. Jessica skriver Stories of Hope-serien for nettstedet, som er en samling historier fra ekte familier som omfavner håp og mulighet for barna sine i stedet for å fokusere på deres begrensninger.

Mens hun intervjuet disse familiene for serien, ble Jessica nær dem, og hun bestemte seg for at hun ønsket å gå et skritt videre for å dele inspirasjonsgaven som disse historiene kan bringe til verden.

Jessica lanserte nettopp en ny bok, mer enn en diagnose: historier om hindringer, håp og mulighet fra foreldre til barn som er annerledes.

Historiene i denne boka er rå, ekte og vil forandre leseren for alltid. Jessica bemerket nylig på The Brain Possible podcast: “Det har vært en gave å gjøre dette. … Det har gjort meg til en bedre forelder og en bedre person, og det er derfor jeg har fortsatt å gjøre dette."

Her er bare noen få utdrag fra denne samlingen av historier som vil løfte, inspirere og oppmuntre folk overalt til å se på enhver situasjon de måtte møte og spørre: "Hva er mulig?"

Gabe - autisme og ADHD
Gabe - autisme og ADHD
Piper - Dravet syndrom
Piper - Dravet syndrom
Sammy - cerebral parese
Sammy - cerebral parese
Beau - 16q11.2-12.2 mikrodeletjon
Beau - 16q11.2-12.2 mikrodeletjon

Beau

Beau, som fylte 2 år nyttårsaften, begynte å trekke seg for å stå i forrige jul - en gave du ikke kan pakke inn. Han elsker menneskelig interaksjon og dyr. For å hilse, er han glad i å ta tak i folks ansikter og stirre inn i øynene, smilende søtt. Det er faktisk den søtheten moren hans, Kim, kaller kjennetegnet sitt.

"Beau er definitivt den søte i familien," ler hun. "Datteren min, [Beaus eldre søster Sutton], er den ville, så de balanserer hverandre pent."

Beau er også hørselsstøttet og ikke-verbal, og det er uklart for hans forståelsesnivå. Det er faktisk mange ukjente fordi Beau har en ekstremt sjelden genetisk tilstand som kalles 16q11.2-12.2 mikrodeletjon. Det er bare en håndfull andre barn i verden som har denne tilstanden - en som forårsaker nyresykdom, hørselstap, lav muskeltonus, forsinkelser i utviklingen, sensoriske prosessproblemer og kanskje autisme.

Kims råd til familier som står overfor en utfordrende diagnose er å gå tungt på nåde. Hvis du ikke får gjort alt på en dag - all rengjøring, alle behandlinger - er det OK. Noen ganger, sier Kim, er det bra å bare glede seg over barnet og ikke sette seg fast i omsorgsmodus.

Å være i omsorgsmodus er imidlertid en stor del av å oppdra et barn med spesielle behov, og Kim vet det altfor godt. Beau kan trenge livslang støtte. Han vil alltid ha medisinske problemer, og det er mange ukjente rundt om han en dag kan utvikle godartede hjernesvulster, en potensiell komplikasjon av hans genetiske tilstand nedover veien.

"Av en eller annen grunn vet jeg bare at alt dette vil være verdt det," sier Kim. “Det er det faktisk allerede. Det er vanskelig for noen som ikke har levd det å forstå. Dette er ikke reisen jeg ville ha valgt, men nå som jeg er på den, føler jeg at hele livet mitt har ført til å være Beaus mor. Det er her vi alle er ment å være."

Anbefalt: